DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS CHAMA ATENÇÃO PARA A IMPORTÂNCIA DO APOIO AOS PACIENTES

Segundo dados do Ministério da Saúde, pelo menos 13 milhões de brasileiros têm algum tipo de doença rara, como esclerose múltipla –doença inflamatória crônica em que o próprio sistema imunológico do corpo começa a agredir os neurônios– e distrofia muscular –distúrbio que leva à degeneração muscular. O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado na segunda-feira (28 de fevereiro), chama a atenção para essas enfermidades, muitas vezes negligenciadas.

A data é um importante instrumento de sensibilização sobre a necessidade do apoio aos pacientes em todo o país, especialmente neste período de pandemia. As doenças raras podem causar deficiências físicas, intelectuais, baixa imunidade, entre outros comprometimentos. No Brasil, aproximadamente 75% dos casos ocorrem em crianças e adolescentes, sendo 80% por fatores genéticos e os outros 20% distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.

Diagnóstico

O diagnóstico também é uma dificuldade. Isso porque os sintomas são, muitas vezes, confundidos com outros problemas, o que dificulta a identificação da doença, afetando a qualidade de vida e o aspecto psicológico dos afetados e seus familiares. Estima-se que um paciente se consulta com até dez médicos diferentes até conseguir um diagnóstico correto.

Outra questão que envolve esse tipo de doença é a falta de informação, o que faz com que a maioria das pessoas esperem o alívio dos sintomas em vez de procurar auxílio médico. Isso reforça ainda mais a importância do acompanhamento, desde a infância. O teste do pezinho (exame feito a partir do sangue coletado do calcanhar do bebê), por exemplo, é um dos que pode detectar até 53 tipos de doenças raras.